رییس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر: ۳۰۰ نوع بیماری نادر هیچ بیمه‌ای ندارد.

به گزارش Axar.az، یاسر داودیان، رییس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر در این مورد چنین گفت: ما حدود ۳۰۰ گونه بیماری نادر بلاتکلیف داریم که تحت پوشش بیمه نیست.

او ادامه داد: «بودجه‌ای که مجلس و دولت برای بیمار بیماری‌های نادر و صعب‌العلاج تصویب کرده‌اند فعلا در حال حاضر برای ۱۲۲ گونه این بیماری‌هاست.»

او افزود: «سه میلیون بیمار نادر با ۴۹۲ گونه بیماری در ایران زندگی می‌کنند.»

این آمار بار دیگر نشان می‌دهد که نظام سلامت ایران در برابر بیماران نادر کاملاً بی‌برنامه و ناعادلانه عمل می‌کند. در حالی که هزینه درمان این بیماران سرسام‌آور است، نبود پوشش بیمه‌ای عملاً بسیاری از آن‌ها را در مسیر نابودی قرار داده است.

دولت و مجلس، به‌جای تمرکز بر تبلیغات و نمایش طرح‌های نیم‌بند، باید پاسخ دهند چرا پس از سال‌ها هنوز هزاران خانواده برای یک نسخه دارو باید خانه و زندگی خود را بفروشند.
بی‌توجهی به بیماران نادر نه تنها بی‌عدالتی اجتماعی است، بلکه نشانه‌ای از فروپاشی اخلاقی و انسانی در ساختار تصمیم‌گیری کشور است؛ جایی که جان مردم کمترین اولویت را دارد.