بسیاری از خانواده‌های بیماران مبتلا به اس‌ام‌اِی به دلیل نبود «درمان مناسب» در ایران و با هدف نجات بیمار خود به سایر کشورها «پناهنده» شده‌اند.

به گزارش Axar.az، رامک حیدری مدیرعامل انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی، این مطلب را روز شنبه ۲۵ آذر به سایت «خبرآنلاین» گفت.

گفت: «خیلی از خانواده‌های بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای در یک سال گذشته برای دریافت داروی رایگان به کشورهای دیگر پناهنده شده‌اند و از بدو ورود به کشورهای هلند، آلمان و حتی کانادا، دارو به‌صورت رایگان در اختیار آن‌ها گذاشته شده است و کار درمانی رایگان برای آن‌ها انجام می‌شود.»

خانم حیدری درباره موج مهاجرت خانواده‌های بیماران اس‌ام‌ای به سایر کشورها ابراز تأسف کرد و دلیل آن را «نبود درمان مناسب برای این بیماران» در ایران عنوان کرد.

بیماری «اس‌ام‌ای» یا «تحلیل ماهیچه‌های ستون فقرات» که زیرمجموعه بیماری دیستروفی به شمار می‌رود یک بیماری نادر است که با اختلال ماهیچه‌ای‌ـ‌عصبی همراه است و در ادامه اندام‌های حرکتی و تنفسی بیمار را درگیر می‌کند.

«اسپین‌رازا» تنها داروی معتبری است که تاکنون در کُند کردن روند این بیماری اثر داشته است. اما به گفته مدیرعامل انجمن دیستروفی، به ‌دلیل قیمت بالای آن وزارت بهداشت جمهوری اسلامی در سال‌های گذشته تلاش کرده است تا به بهانه‌هایی چون «اثربخشی پایین» از واردات آن سرباز زند و به دنبال ارائه داروهای ارزان‌تر باشد.